難病「好酸球性胃腸炎」経験談

「好酸球性胃腸炎の 症状・入院・通院・薬歴 日記

ステロイド減量(15mg→10mg)

2月下旬から飲み始めたプレドニンステロイド)。
今日から量が減ります💊
15mg/日→10mg/日

 

入院時は1日40mgを飲み、その後は、だいたい1週間刻みで▲5mgという経過です。

10mgの見通しは、10mgを2週間服用し、小刻みに減らしていくようです。

4週間後の採血結果次第で、10mgをどう減らしていくか判断していくとのこと。

かかりつけ医からは、「10mg服用後からは、慎重に減らしていきます。体調の変化があればすぐに電話をください」とのことでした。
ここからは、今まで以上に、食生活・運動に気を付けていきたいと思います。

ちなみに大きな副作用は、まだ感じていないです。
以前感じていた、
●不眠   ‥ステロイドが15mg/日に減量になったあたりから、
       眠れるようになりました。
        このタイミングから睡眠導入剤の服用もストップしました。
●目のかすみ‥1週間前から、左目にかすみと違和感があります😂
       ステロイドの副作用に「眼圧上昇・緑内障白内障」があるため、
       少し心配です。
       2週間後に通院があるので、医師に眼科受診の必要性を
       確認します。

ステロイド服用中の飲酒について🍺医師に確認

ステロイド服用中に飲酒していいか、かかりつけの医師に確認しました🍺

 

おそらくダメだろうと思っていましたが、医師の回答は

「飲んでもいいですよ」とのこと😲

ただ、注意として「飲みすぎはダメですよー」「たまにのお付き合い程度で」
との補足もいただきました。

ネットでは、ステロイド服用中の飲酒は絶対ダメ、という記事も散見されたので、
確認してよかったです。

ただ、個人の体調等でも判断が分かれそうな気もしますので、
今回の記事はあくまでも参考程度でご覧ください🙇‍♂️

通院記録(診療内容、薬、医療費、通院スパンなど)

今回は、通院の記録を残していきます。
通院日:2024年3月30日(土)

●診療内容
 ・問診
 ・採血(白血球:4000,好酸球:60,1.5%)
      ※【参考】基準値 好酸球:絶対数200~500、5%以下
 ・血圧測定(100-68:問題なし)
 数値は、問題ありませんでした😂
 

●薬
 検査結果から好酸球値が落ち着いているとわかったため、
 ステロイドをさらに段階的に減らしていくことになりました。
 現 在 :25mg/日
  ↓
 20mg/日(7日間)
  ↓
 15mg/日(7日間)
  ↓
  10mg/日(14日間)

 ステロイドが減っていくことはうれしいことなのですが、
 現状は、ステロイド好酸球を抑えているため、薬が減ることへの不安もあります😂
 体調の変化によっては、ステロイドの増減もあるんだと思います。

 

●医療費
 診療費:2,560円
     ※前回は1,160円。今回は採血があったからお高めでしょうか😆
 薬代 :2,780円
     ※薬の種類は前回と変わらず9種類で4週間分。
      前回は、2週間分で1,910円。1日当たりの薬代が100円を切りました😆

 

●通院スパン
 前回の通院から2週間後。
 次の診療移行の通院は1カ月後。
 1カ月に1回の通院なら、そこまで負担がないので、
 スパンが長くなってよかったです。

2週間ぶりの腹痛

昨日4/1、2週間ぶりに腹痛…

夕方頃から、少し違和感を覚え、夜に腹痛を感じました。

 

昨日で普段と違ったことを思い出してみると

・4/1プレドニン減量(25mg/日→20mg/日)
・仕事でストレスのかかる状況があった
・久しぶりに全力疾走した
(会社からの帰りに、1本でも早い電車に乗るために200m程走る)腹部の違和感は、全力疾走後でしたが、本当の原因は仕事のストレスのような‥😂
今後も病気と付き合っていかなければいけないので、ストレス耐性も必要のよう。
メンタルヘルスにも気を付けていきます😁

プレドニンの減量が影響しているかは、なんとも言えないので、
経過を追って、痛みが続くようなら主治医に相談です👌

プレドニン、本日から減量(25mg→20mg)

2月下旬から飲み始めたプレドニンステロイド)。
明日から量が減ります💊
25mg/日→20mg/日

 

1日40mgから、だいたい1週間刻みで▲5mgという経過です。

今後の見通しは、

20mg/日を1週間、15mgを1週間、10mgを2週間。
4週間後の採血結果次第で、10mgをどう減らしていくか判断していくとのこと。

ネット情報では、「20mg/日を切ると小刻みに減量していく」という情報が多いですが、10mg/日までは、どんどん減量していくというのが私の主治医の考えのようです

ちなみに大きな副作用は、まだ感じていないです。
●不眠●背中のしびれ●食欲増進 はあるのですが‥。
ただ、背中のしびれを主治医に相談するも「プレドニンの影響ではないと思う」とのこと😂
違う病気でないことを祈るばかりです。

経過を見て、不具合を感じたら主治医に相談してみます😀

 

睡眠導入剤の服用をやめ、寝れるか‥

1週間前にプレドニンの量が25mgになり、

(30mg⇒25mgへ減量)

睡眠導入剤を3日間、服用をやめてみました

 

結果、寝つきは悪く、寝れない‥という結果に😂

 

もともとは、布団に入れば10分以内に入眠することができるくらい、

寝ることに悩みはありませんでしたが、

プレドニンを服用するようになり、途端に寝つきが悪くなりました。

 

寝れないと日中の活動に支障が出るので、睡眠導入剤の服用を再開しています。

ぐっすり眠れるようになりました😁

ちなみに飲んでいる睡眠導入剤は、デエビゴ錠5mgです。

毎週土曜日は、骨粗しょう症治療薬を服用💊

ステロイドの副作用対策で、
毎週土曜日に骨粗しょう症治療薬「アレンドロン酸錠35mg」を服用します💊
骨量の減少を抑え、骨密度を増やして骨折を予防してくれる薬です。

アレンドロン酸錠35mg

飲み方が、他の薬と比べ個性的なので、記録として発信します。

〔特徴〕
 ・服用の頻度   ‥週に1回。私は土曜日に設定。
 ・ 〃   のタイミング‥起床時
 ・ 〃   のルール  ‥180ccの水で、噛まずに飲む
            飲んだ後、少なくとも30分は横にならない
            飲んだ後、少なくとも30分は水以外は飲食しない
           
※制限が多いため、休日の土曜服用にしています😂

薬剤師さんの話によるとこの薬は、酸性が強いため、以下のような説明をもらいました
・飲みこむ際に喉に残ると「喉の炎症」になるため、十分な量の水で飲む必要がある
・横になり逆流すると、逆流した箇所に炎症が起こる可能性がある

ステロイドは副作用が心配ですが、他の薬でカバーできることも感じています。
アレンドロン酸錠は週1回服用と忘れそうですが、真面目に飲んでいきます。