難病「好酸球性胃腸炎」経験談

「好酸球性胃腸炎の 症状・入院・通院・薬歴 日記

入院生活 約2週間

トモ福です😄

 

約2週間の入院生活をご紹介(長文です😅)
※下記にあるプレドニンは、ステロイド薬のことです。

 

入院2日目(体重61.0kg、プレドニン40mg/日)※1カ月前の体重は67.5kg
4人部屋へ入院。食事をすると腹痛が起こることが多いため絶食。
夜から朝にかけ、腹痛なし。
10時頃、激しい腹痛が始まる。看護師から痛み止めをもらう。痛み止めアセトアミノフェンを飲み、3時間後の13時頃痛みが落ち着く(痛み止めが効いたか実感はなかった)。
2日前の18時から絶食中のため、本日終了時点で二日間+6時間の絶食中(54時間)。
プレドニン(=ステロイド)の副作用についても、あらためて薬剤師から説明を受ける。副作用が多く、心配にはなる。
入院時の採血では、好酸球の値が32.0%(正常値0~5%)だったが、プレドニンを飲み始め2日後の今日は、好酸球値2.8%まで減少
値は落ち着いてきたが、腹痛は続く。

入院3日目(体重60.4kg、血圧108-56、プレドニン40mg/日)
昨晩はなかなか寝付けなかった。プレドニンの副作用「不眠」が影響したと思われる。
看護師に相談したところ、睡眠導入剤ディエゴ5mgを毎日処方されることになる。
7:45みぞおちに激しい腹痛発生。痛み止めを飲み、11時ごろ腹痛が引いてきた。

 

入院4日目(体重60.2kg、血圧118-61、プレドニン40mg/日、採血実施)
7時頃、腹痛の予感があり、痛み止めを飲む。7時半激痛が始まる。9時半、腹痛が落ち着きつつあったが、じんわり痛みが10時過ぎまで続く。午前中の腹痛が多いよう。

昨晩は、睡眠導入剤を飲んだところ、寝入りは非常に良かった。服用後に30分には寝落ち状態。ただ、夜中に3度目が覚める。これも副作用か。

採血結果、好酸球の値は正常値の2.5%。腹痛は続くが、好酸球値が落ち着いてきたため、点滴ではなく食事をとりたい旨を医師に相談。晩ごはんからおかゆを食べてみることとなった。絶食96時間経過の食事となる。

18時、ひさびさのご飯(おかゆ)。2口ほど食べるが、腹痛が始まり食事を断念😥
21時30分、睡眠導入剤を飲み就寝。寝入りが良かったが、3時頃目が覚め、ここからは寝ることができなかった。

 

入院5日目(体重60.1kg、血圧123-83、プレドニン40mg/日)
今日から薬が1種類追加。骨を強くするボナロン経口ゼリー35mg/週1。プレドニンの副作用「骨粗鬆症」をカバーする薬。これを含め、7種類の薬を飲むこととなる。
前日に続き、再度食事に挑戦。2割程食べた時点で腹痛があり、断念。腹痛は12時まで続く。食事をするとやはり腹痛が発生するため、再度、絶食となる💦
夜、弱めの腹痛。

 

入院6日目(体重60.1kg、血圧123-83、プレドニン40mg/日)
昨晩もあまり寝れず。副作用「不眠」の影響が強く出ていることを感じる
午前中、腹痛なし。午前に腹痛が来なかったのは1週間ぶり。腹痛の来ない、以前の当たり前を嬉しく思う。

 

入院7日目(体重59.2kg、プレドニン40mg/日、採血実施)
医師へ症状が落ち着いてきていることを伝えたところ、翌日からプレドニンを40mg→35mgへ減量することとなった。

 

入院8日目(体重58.8kg、プレドニン35mg/日)
プレドニン量マイナス5mg。医師から、退院後は徐々にプレドニンを減らしていくと教えてもらう。プレドニンを減らしていくスピードを確認すると「1カ月でマイナス5mgずつ、20mgを切るあたりから、さらに少しづつ減らしていく」とのこと。

 

入院9日目→12日目(体重58.3kg→57.0kg、プレドニン35mg/日)
流動食開始。食事後も腹痛なし。不眠は続く。

 

入院13日目 最終日(プレドニン35mg/日)
栄養士から食事についての注意点を教えてもらう。
特にNGな食品はないが、プレドニンの副作用「血圧上昇」「体重増加」「血糖値上昇」に気をつける食事に心掛けようにと教えてもらう。具体的には「漬物に醤油をかけない」「うどん・ラーメンのスープは飲まない」「炭水化物を取り過ぎない」「間食を控える」など。

 

人生初めての入院。13日間は長く感じましたが、症状も落ち着き、入院してよかったと思っています。