難病「好酸球性胃腸炎」経験談

「好酸球性胃腸炎の 症状・入院・通院・薬歴 日記

プレドニン、明日から減量

2月下旬から飲み始めたプレドニンステロイド)。
明日から量が減ります💊
30mg(朝15mg、昼15mg)→25mg(朝25mg)

 

プレドニンの服用量、2月から順と追うと…

20mg 腹部の激痛。好酸球値が高く2日間、20mg/日 服用
 ↓
40mg 腹痛治まらず、プレドニン増量
     夜寝れなくなり、睡眠導入剤も処方してもらう
 ↓
35mg 40mg/日を1週間服用後、5mg/日減量
     睡眠導入剤は継続して服用
 ↓
30mg 今ここです

プレドニンが25mg/日になったら、朝一服用になるので、
睡眠導入剤の服用をやめてみようかと思います。
無事に眠りにつけるか…また、ご報告します😁

プレドニン(ステロイド)の副作用?しびれ&食欲増進

トモ福です😁

 

ステロイドの服用が始まり20日経過しました。
副作用かな?と感じる体の変化が出てきました。

 

①背中にしびれ
 左 肩甲骨の下あたり、ピンポン玉の大きさほどの範囲に「しびれ」あり。
   昨日からずっと続いています。痛みはなく、微弱なしびれ。

②食欲増進
 食べたい気持ちが止まりません😂
 好酸球性胃腸炎が発症したときは食後の腹痛に苦しみ、食べることが怖くなり、
 入院中は絶食、その後の流動食など、食べることから遠ざかっていました。
 ステロイドが効き始め、腹痛が落ち着いてくると、押し寄せる食欲が出てきました😂 
 ただ、ステロイドのその他の副作用に「高血圧」「糖尿病」もあるので暴飲暴食にな
 らないよう摂生していこうと思います。

 

副作用かどうかも判断しずらい症状です。続くようなら医師に相談してみます😉

処方されている薬 9種類と費用

トモ福です😁

 

好酸球性胃腸炎になり、多くの薬を服用することになりました💦
今後、この量が減っていくと信じ、真面目に飲んでいきたいと思います。

〔2週間分〕病院診療費‥1,160円・薬代‥1,910円 合計 3,070円。
      今後1カ月に6,000円くらいかかってくるのかなと。 

〔1日の服用量〕

 ①プレドニゾロン5mg(プレドニンステロイド)×6錠=30mg

 ※以下、②~⑦はステロイドの副作用対策。ステロイドの副作用の多さを実感💦
 ②ダイフェン配合錠×1錠 ‥ 細菌の増殖を抑える。

 ③ファモチジンOD錠20mg×1錠 ‥ 胃炎・胃酸による食道炎を抑える。

 ④ビオスリー配合OD錠×3錠 ‥ 腸内環境を整える。

 ➄モンテルカスト錠10mg「サンド」×1錠‥ぜんそくアレルギー性鼻炎を抑える。

 ⑥ディエゴ錠5mg×1錠 ‥ 睡眠導入剤。お気に入りの薬🤣
               飲んだ30分後には気持ちいいくらい寝落ちします。

 ⑦アレンドロン酸錠35mg「VTRS」×1錠(週1回)
         ‥ 骨粗しょう症を改善。これは個性的な薬です😆飲み方に制約が
           多いんです。・水以外と服用しない・服用後30分は食事ダメ・
           最初の食事が終わるまで横になっていはいけない など。
           結構めんどうなので、仕事が休みの土曜日に服用

 ※⑧~⑨は頓服薬
 ⑧酸化マグネシウム錠330mg「ケンエー」 ‥ 便秘薬。上記の薬を飲み始めて、
   かなりの便秘症になったため、処方してもらいました。

 ⑨ツムラ芍薬甘草湯エキス顆粒 ‥ 痛み止め。即効性のある漢方らしく、早ければ
  5分くらいで聞くとのこと。腹痛時に飲んでみたところ、確かに効きました😀
   アセトアミノフェンよりも身体に合う。 
  

 以上、9種類のご紹介でした😃

 

プレドニン内服18日間 感じた副作用

トモ福です😄

 

副作用が心配されるプレドニン(=ステロイド薬)。
内服を始めて18日経過時点のプレドニン内服量と副作用をご紹介。
※私は体重60kg前後です。内服量の参考にされてください。

 

飲み始め~2日間(プレドニン20mg/日)
 副作用なし。

3日目~(プレドニン40mg/日)
 腹痛が治まらないため、プレドニンを増量。
 主な副作用:不眠(睡眠導入剤を飲み寝入りはいいが、夜中に何度も目が覚める)

13日目~(プレドニン35mg/日)
 主な副作用:特になし。睡眠導入剤は継続服用中。

18日目~(プレドニン30mg/日)
 主な副作用:特になし。睡眠導入剤は継続服用中。
 見た目の変化:腕の血管が大きく目立つようになりました。
        ビフォーがないため、わかりずらいのですが‥💦
                            「血圧上昇」リスクが起因しているかは不明です。次の受診で相談。

浮き出た血管

プレドニンの服用量と経過については、追って投稿していきます😁

入院生活 約2週間

トモ福です😄

 

約2週間の入院生活をご紹介(長文です😅)
※下記にあるプレドニンは、ステロイド薬のことです。

 

入院2日目(体重61.0kg、プレドニン40mg/日)※1カ月前の体重は67.5kg
4人部屋へ入院。食事をすると腹痛が起こることが多いため絶食。
夜から朝にかけ、腹痛なし。
10時頃、激しい腹痛が始まる。看護師から痛み止めをもらう。痛み止めアセトアミノフェンを飲み、3時間後の13時頃痛みが落ち着く(痛み止めが効いたか実感はなかった)。
2日前の18時から絶食中のため、本日終了時点で二日間+6時間の絶食中(54時間)。
プレドニン(=ステロイド)の副作用についても、あらためて薬剤師から説明を受ける。副作用が多く、心配にはなる。
入院時の採血では、好酸球の値が32.0%(正常値0~5%)だったが、プレドニンを飲み始め2日後の今日は、好酸球値2.8%まで減少
値は落ち着いてきたが、腹痛は続く。

入院3日目(体重60.4kg、血圧108-56、プレドニン40mg/日)
昨晩はなかなか寝付けなかった。プレドニンの副作用「不眠」が影響したと思われる。
看護師に相談したところ、睡眠導入剤ディエゴ5mgを毎日処方されることになる。
7:45みぞおちに激しい腹痛発生。痛み止めを飲み、11時ごろ腹痛が引いてきた。

 

入院4日目(体重60.2kg、血圧118-61、プレドニン40mg/日、採血実施)
7時頃、腹痛の予感があり、痛み止めを飲む。7時半激痛が始まる。9時半、腹痛が落ち着きつつあったが、じんわり痛みが10時過ぎまで続く。午前中の腹痛が多いよう。

昨晩は、睡眠導入剤を飲んだところ、寝入りは非常に良かった。服用後に30分には寝落ち状態。ただ、夜中に3度目が覚める。これも副作用か。

採血結果、好酸球の値は正常値の2.5%。腹痛は続くが、好酸球値が落ち着いてきたため、点滴ではなく食事をとりたい旨を医師に相談。晩ごはんからおかゆを食べてみることとなった。絶食96時間経過の食事となる。

18時、ひさびさのご飯(おかゆ)。2口ほど食べるが、腹痛が始まり食事を断念😥
21時30分、睡眠導入剤を飲み就寝。寝入りが良かったが、3時頃目が覚め、ここからは寝ることができなかった。

 

入院5日目(体重60.1kg、血圧123-83、プレドニン40mg/日)
今日から薬が1種類追加。骨を強くするボナロン経口ゼリー35mg/週1。プレドニンの副作用「骨粗鬆症」をカバーする薬。これを含め、7種類の薬を飲むこととなる。
前日に続き、再度食事に挑戦。2割程食べた時点で腹痛があり、断念。腹痛は12時まで続く。食事をするとやはり腹痛が発生するため、再度、絶食となる💦
夜、弱めの腹痛。

 

入院6日目(体重60.1kg、血圧123-83、プレドニン40mg/日)
昨晩もあまり寝れず。副作用「不眠」の影響が強く出ていることを感じる
午前中、腹痛なし。午前に腹痛が来なかったのは1週間ぶり。腹痛の来ない、以前の当たり前を嬉しく思う。

 

入院7日目(体重59.2kg、プレドニン40mg/日、採血実施)
医師へ症状が落ち着いてきていることを伝えたところ、翌日からプレドニンを40mg→35mgへ減量することとなった。

 

入院8日目(体重58.8kg、プレドニン35mg/日)
プレドニン量マイナス5mg。医師から、退院後は徐々にプレドニンを減らしていくと教えてもらう。プレドニンを減らしていくスピードを確認すると「1カ月でマイナス5mgずつ、20mgを切るあたりから、さらに少しづつ減らしていく」とのこと。

 

入院9日目→12日目(体重58.3kg→57.0kg、プレドニン35mg/日)
流動食開始。食事後も腹痛なし。不眠は続く。

 

入院13日目 最終日(プレドニン35mg/日)
栄養士から食事についての注意点を教えてもらう。
特にNGな食品はないが、プレドニンの副作用「血圧上昇」「体重増加」「血糖値上昇」に気をつける食事に心掛けようにと教えてもらう。具体的には「漬物に醤油をかけない」「うどん・ラーメンのスープは飲まない」「炭水化物を取り過ぎない」「間食を控える」など。

 

人生初めての入院。13日間は長く感じましたが、症状も落ち着き、入院してよかったと思っています。

体調に違和感→入院②

トモ福です😊

 

体調の悪化から入院までをご紹介。(続きです😅)

 

2/27(火)、より大きい総合病院を受診。
検査内容は、血液検査・レントゲン・造影剤を使ったCT。
結果は、小腸の炎症、原因は好酸球の増加ではないかと診断される。
薬は、プレドニゾロン20mg/日、胃薬、整腸剤を処方。明後日木曜日に胃カメラを撮るため再診するように医師から指示。
11時に受付をし、病院を出たのは18時。長い一日だった。

 

2/28(水)午前中は若干の腹痛があったが、激しい痛みではなかった。夕食の30分後、19時から激痛が始まり、時間を追うごとに辛くなる。

 

2/29 (木)1時頃、腹痛が落ち着き、ようやく眠ることができた。ただ、5時に腹痛で目が覚める。とにかく耐え、10時20分に総合病院を再診。胃カメラ実施。
胃カメラの検査結果は、胃、十二指腸には問題が見られないとのこと。また、血液検査では炎症の値も高くなかったことから、やはり好酸球値の上昇が原因だろうと診断される。病名は「好酸球性胃腸炎
医師から、通院と入院を選択できることを提案され、入院を希望する。理由は、いつ腹痛が起きるかわらかない不安と満足に食事を食べることができない状態だったため。
入院期間は2〜3週間になるだろうと言われる。

点滴生活スタート。

体調に違和感→入院①

トモ福です😊

 

体調の悪化から入院までをご紹介。(長文です😅)

 

🔵2023年12月
たまに腹痛を感じる。ただ、痛みはすぐに落ち着く。便秘ぎみだし?忘年会で食べ過ぎ、飲みすぎ?などと、あまり気にしない。

 2023年12月下旬。献血へ行く。採血結果、γ-GTP値 321。腹痛の原因が肝臓ではないかと思いこむ。この日を期に断酒決行。4年前からγ-GTPの値が高かったが、数日断酒すれば数値が下がっていたため、今回もまずは断酒をしてみて、1カ月後に受診すると決める。

🟠2024年1月。腹痛の頻度が増えてきたよう。月に3~4回ほど腹痛あり。タイミングは食後。痛みは強め。持続時間は30分以内。

🔴2024年2月。腹痛発生の頻度が増してきた。悪化していると感じる。

 2/17(土)かかりつけの内科クリニックを受診。この時は腹痛の原因がγ-GTPと決め込んでおり、問診では「γ-GTPの値が高かったから受診した」と医師へ報告。
翌週2/24(土)に採血結果を聞きに再診。γ-GTPは80に下がっており医師からは、問題なしと言われる。同日夕食後、腹痛発生。1時間以上続く。痛みに加え下痢と吐き気あり。

 2/25(日)AM、朝食後に腹痛発生。日曜受診をしている別の内科を受診。2分ほどの問診。ウイルス性胃腸炎との診断で薬を処方。昼過ぎには腹痛が治まる。

 2/26(月)朝食後から腹痛。前かがみの状態で出社。午前中いっぱい腹痛が続く。

 2/27(火)数日ぶりに朝の腹痛なし。晩ごはん後、19時30分から腹痛発生。22時まで痛む。ここまで長時間痛みが続くことは初めて。

 2/28(水)4時、みぞおちの激痛で起きる。痛みが落ちつくのを待つが、ひどくなる一方。立てなくなるほどの痛みになり、5時頃、市の救急電話相談へTEL。救急車を呼ぶようにとの指示あり。119へ電話し、救急車で近くの総合病院へ搬送。病院に到着後、点滴開始。8時30分頃、痛みは落ち着いてくる。検査では、CT・レントゲン・血液検査を実施。医師から、好酸球の値が高く、好酸球性疾患が予想されるが、その場合、もっと痛むだろうから違う気もするとのこと。すい臓に若干の腫れもあるようだと。ただ、この病院の設備では判断できないため、より大きい総合病院を紹介してもらう。→次の投稿へ